Kreatív ismeretterjesztés gyermekeknek a ritka betegségekkel kapcsolatban

A szülők és orvosok is segíthetnek a gyermekeknek, hogy megértsék a TSC, az SJIA és más hasonló ritka betegségeket, rajzfilm kutyák és képregény-szuperhősök segítségével.

Bármilyen betegség diagnózisa letaglózó lehet, de különösen igaz ez azoknak a szülőknél, akiknek gyermekei ritka betegségekben szenvednek. Gyakran a betegség kezelésénél is nagyobb kihívásnak tűnhet, hogy egy összezavaró, ijesztő helyzetet megértessünk a gyerekekkel, de a szülőknek már több forrás is rendelkezésükre áll, hogy ezekről jobban tudjanak kommunikálni a gyermekeikkel. Nem könnyű a betegség összetett jellemzőit megértenie a fiatal, sclerosis tuberosa complexben

(TSC) szenvedő gyerekeknek - a betegségben nem rákos daganatok alakulnak ki a test jelentős részén, többek között az agyban, a bőrön és a veséken, valamint epilepszia, illetve a fejlődés elmaradása is jelentkezhet. Egy gyermeknek gyakran nagyon nehéz elviselni a gyakori orvosi vizsgálatokat, a szűrővizsgálatokat és közben megküzdeni a viselkedésben jelentkező tünetekkel. A testvéreknek kifejezetten ijesztő és összezavaró lehet, ha TSC-ben szenvedő testvérük rohamának lesznek szemtanúi. Bár a TSC ritka betegség, szélesebb körben érezteti hatását, mint azt sokan gondolnánk. „Az epilepszia és az autizmus leggyakoribb genetikai oka ez a betegség” - mondja Kari Luther Rosbeck, a Sclerosis Tuberosa Szövetség elnök-vezérigazgatója a ritka betegségekről szóló jelentésben

„Az Egyesült Államokban naponta két gyermek születik sclerosis tuberosa complex-szel.”

Bár a legtöbb orvos mindent megtesz, hogy elmagyarázza a betegség mibenlétét, a gyerekek gyakran jobban reagálnak a szemléletes megoldásokra, például rajzfilmekre. Most a gyerekek is jobban megérthetik a TSC-t, ha megnézik a „Turbo & Scott”

rajzfilmet, vagy családjukkal elolvassák az eBookot. A történet, amelyet a Novartis tervezett és Rosbeck narrációjában hallható, egy fiatal, Scott nevű fiúról szól, akinek TSC-je van, és legjobb barátjáról, a Turbo nevű plüsskutyáról. A történet, amelyben a két barát a TSC-vel megélt mindennapok vidámabb és nehezebb részét is megtapasztalja, azt a megoldást alkalmazza, hogy egy nehéz témát mesefigurák segítségével dolgoz fel. A vizsgálatoktól kezdve addig, amíg az iskolában is megbeszélik a kérdést, Turbo minden lépésnél Scott mellett van, és segít felismerni a vidám pillanatokat, amelyekben a nehézségeik ellenére is részük van. 
A gyermekkori arthritis ritka, súlyos és jellegzetes formájában, a magas lázzal, kiütésekkel, ízületi fájdalommal járó szisztémás juvenilis idiopathiás arthritisben

(SJIA), szenvedő gyermekek családjának megjósolhatatlan tünetekkel kell megküzdeniük. Mivel az SJIA esetében gyulladásos tünetek megelőzhetik az ízületeket érintő tüneteket, sok gyermek gyakran sok szakorvosnál megfordul, mire helyesen diagnosztizálják. Sokszor a diagnózist a gyermekreumatológus állítja fel. Még a diagnózis felállítása után is nehéz egy gyereknek ennek az autoinflammatorikus betegségnek a mikéntjét megértenie, mikor igazából csak azt szeretné tudni, mitől érzi rosszul magát.

Így a Novartis és a MediKidz Limited közösen létrehozta a „Mi a helyzet Daviddel? A MediKidz mesél a szisztémás juvenilis idiopathiás arthritisről” képregényt, amely egy szuperhős kalandjain keresztül magyarázza el a betegséget. A MediKidz Limited orvosi ismeretterjesztéssel foglalkozó cég és kiadó, amelynek fő profilja, hogy gyerekeknek és tizenéveseknek nyújt magyarázatot különböző betegségekről. Az Egyesült Államokban a családok ingyenesen juthatnak hozzá a képregényhez sok, az SJIA kezelésével foglalkozó orvoson keresztül. A történetben egy David nevű fiút nagyon zavarják a tünetei, a láz, a látható kiütések és a fájdalom, amitől nehéz számára a gyors mozgás. A Medilanden, az emberi test formájú bolygón lakó szuperhősök elhatározzák, hogy segítenek megérteni Davidnek, miért érzi így magát, és elviszik egy utazásra a bolygón, ahol a fiú jobban megérti az immunrendszer működését, a tünetek okát, és azt is, hogy hogyan segíthetnek a gyógyszerek abban, hogy jobban érezze magát.

A képregény, melyet két gyermekreumatológus véleményezett, elmagyarázza mennyire ritka betegség az SJIA, és megmutatja, miben különböznek az autoinflammatorikus betegségek a többi autoimmun betegségtől, például a rheumatoid arthritistől.

„A szisztémás juvenilis idiopathiás arthritis, azaz SJIA, egy ritka, maradandó károsodást okozó, jellegzetes formája a juvenilis arthritisnek, amellyel kapcsolatban igen kevés oktatóanyag létezik” - mondja Dr. Norman Ilowite, a Bronxban (New York) található Montefiore-i Gyermekkórház reumatológiai osztályának vezetője. „Ez a képregényben megfogalmazott történet részletesen magyarázza el a SJIA mibenlétét, és nem csak az ebben a betegségben szenvedő gyerekeknek, de testvéreiknek, társaiknak és akár a betegségről és tüneteiről kevés információval rendelkező tanáraiknak is segítséget jelenthet.” Van, amikor színes karakterekre - plüsskutyákra vagy szuperhősökre - van szükség ahhoz, hogy a gyerekek tényleg megértsék a ritka betegségeket.