Közleményeink

Figyeljük a tüneteket! – az időben felismert SMA gyermekéleteket menthet

Augusztus a gerincvelő-eredetű izomsorvadás tudatosságának hónapja

 

Budapest, 2022. augusztus 3: Évente 12-15 gyermek születik SMA-val Magyarországon1, akik számára a tünetek korai felismerése és a mielőbb megkezdett kezelés jelentős életminőség javulást hozhat2 és akár életet is menthet. A fel nem ismert és kezeletlen SMA az újszülöttek között az egyik legfőbb genetikai eredetű halálok3, jóllehet a rendellenesség genetikai vizsgálattal diagnosztizálható. Augusztus az SMA tudatosság hónapja – ennek apropóján a téma kiemelt hazai szakértői beszéltek a betegségről és a korai felismerés fontosságáról.


Viszonylag ritka betegségként keveset hallani róla, pedig a gerincvelő-eredetű izomsorvadás minden tízezredeik embert érinti4 és hazánkban is az egyik leggyakoribb genetikai halálok az újszülöttek között.

A Magyarországon évente 12-15 gyermeket érintő betegség minél hatékonyabb kezelésének kulcsa a korai diagnózis. A kór mielőbbi felismerése azért lényeges, mert bár a már kialakult izomsorvadás továbbra sem gyógyítható, a további állapotromlás megakadályozható.
Így a tünetmentes szakaszban, azonnal elindított kezelés esetén a gyermek szinte az egészséges társaihoz hasonló ütemben fejlődhet.5 Kezelés nélkül azonban a betegség halálos kimenetelű lehet6.

A betegséget legegyszerűbben az újszülött talpvérmintájából genetikai vizsgálattal lehet kimutatni, akár már az észrevehető tünetek kialakulása előtt. Tavaly év végén kormányzati döntés is született az újszülöttkori SMA-szűrés széles körű bevezetéséről, aminek részleteit most dolgozzák ki.

Ha valaki úgy érzi, hogy gyermeke nem a megfelelő ütemben fejlődik, izomgyengeséget vagy korához képest korlátozott mozgásfejlődést tapasztal, keresse fel mielőbb háziorvosát, vagy közvetlenül forduljon szakorvoshoz, valamint látogasson el a https://www.signsofsma.com/hu weboldalra, ahol további információ található, ami az orvosi látogatásra való felkészülésben is gyakorlati segítséget nyújt!

A tájékozódást segíti, hogy 1996 óta minden év augusztusában tartják a gerincvelő-eredetű izomsorvadás tudatosságának nemzetközi tematikus hónapját informatív rendezvényekkel, információátadással elsősorban a gyermeket tervezőknek és a kisgyermekes családoknak.

A spinális muszkuláris atrófia (SMA), vagy más néven gerincvelő-eredetű izomsorvadás olyan, jellemzően újszülötteket érintő genetikai betegség, amely visszafordíthatatlan, folyamatosan súlyosbodó izomsorvadáshoz vezethet. Az SMA legsúlyosabb formájában annak tünetei a gyermek életének az első három-négy hónapjában jellemzően nem láthatók, vagy csak nehezen felismerhetőek. Emiatt sok SMA-s csecsemőt későn diagnosztizálnak, amikorra már elkezdődik a mozgásért és az izmok működésért felelős speciális mozgatóidegek gyors ütemű sorvadása és azok visszafordíthatatlan elvesztése. Éppen ezért, ezek a gyermekek kezelés nélkül idővel képtelenek önállóan mozogni, enni vagy akár lélegezni. Ez már a második életévre állandó légzéstámogatást indokolhat, vagy akár halálhoz is vezethet.7 Ugyanakkor, ha az SMA-t korán, még a látható tünetek megjelenése előtt laboratóriumi vizsgálatokkal kimutatják és haladéktalanul kezelik, akkor a gyermek szinte az egészséges társaihoz hasonló ütemben is fejlődhet.8

„Az SMA öröklött genetikai betegség, amelyet az SMN1 gén hibája és ennek következtében az SMN fehérje hiánya okoz. Ez egy olyan genetikai rendellenesség, amelynek során az SMN1 gén egy darabkája és az általa hordozott genetikai információ elvész. Noha minden 58-ik ember hordoz egy hibás SMN1 gént9, ez mégis csak akkor okoz problémát, ha mindkét szülő hordozó és gyermekükben a hibás anyai és apai gén találkozik. Ebben az esetben a születendő gyermeküknek 25% esélye van rá, hogy SMA-s lesz. Az ezzel a génhiánnyal születő gyermekeknél a hiányzó gén funkcióját egy hasonló gén, az ún. SMN2 igyekszik átvenni, amely azonban önmagában nem tud olyan mennyiségű fehérjét termelni, ami elegendő az izomzat fejlődéséhez, valamint a későbbi növekedéshez. A központi idegrendszer SMN szükséglete a magzati- és újszülöttkorban a legnagyobb, ezért kiemelten fontos a korai felismerés és a mihamarabbi kezelés elkezdése. Az SMA genetikai vizsgálattal diagnosztizálható és szűrhető is” – mondta el Prof. Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója egy, a témában szervezett háttérbeszélgetésen Budapesten.

A kiépített kezelési hálózat révén a neuromuszkuláris centrumokban országszerte biztosított az SMA-s betegek ellátása. A régióban Magyarország élen jár az SMA-kezelések rendelkezésre állása szempontjából: többek közt a legújabb génterápiás eljárás is elérhető állami támogatással 2021 áprilisa óta.

 „Az érintettek számára jelenleg háromféle terápia érhető el Magyarországon, amelyek mindegyike megtalálható a két országos központban, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinikán, és a Bethesda Gyermekkórházban. A Bethesdában 2019. október 29-én indítottuk el a génterápiás kezeléseket. Mostanra már huszonhárom gyermeken tudtunk segíteni ezzel a módszerrel. A hazai ellátás magas szakmai színvonalát és a csapat felkészültségét jelzi, hogy nem csak hazánkból, de Hollandiából, Törökországból, Szerbiából, Szlovákiából, Ukrajnából és Erdélyből is érkeztek hozzánk kis betegek. A génterápiás kezelésben részesültek fejlődését folyamatosan nyomon követjük és az eddigi pozitív tapasztalatok meggyőzőek.” – tette hozzá Dr. Mikos Borbála, az MRE Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója.

Az SMA típusai10

Az SMA-nak öt különböző típusa határozható meg:
A 0. típusa nagyon ritka, a tünetek már a méhben, vagy közvetlenül a születés után jelentkeznek, míg az SMA 1-es típus a leggyakoribb forma, amely a betegek kb. 58 százalékát érinti11. A tünetek itt jellemzően hat hónapos kor előtt jelentkeznek, a betegek a motoneuronok 95 százalékát elveszítik a hatodik hónapig, többé nem tudnak támasz nélkül ülni és idővel légzéstámogatás nélkül élni; kezelés nélkül többségük jellemzően légzési elégtelenségben hal meg kétéves kor előtt.

Az SMA 2-es típusa a betegek mintegy 29 százalékát érinti9 és jellemzően 6-18 hónapos kor között jelentkezik az első tünet. Ekkorra a többség már önállóan tud ülni és sokuk túlél a korai felnőttkorig kezelés nélkül.

Az SMA 3. típusa esetén 18 hónapos kor után jelentkezik az első tünet, ez az SMA-s betegek kb. 13 százalékát érinti. A betegek elérik, hogy önállóan tudnak járni, de 14 éves kor körül ezt a képességet elveszítik, ugyanakkor élettartamukat a betegség ezen túl nem befolyásolja.

Az SMA 4-es típusa nagyon ritkán fordul elő, felnőtt korban jelentkezik az első tünet, a beteg tud járni és az élettartamát sem befolyásolja a rendellenesség.

 

Az alkalmazott kezelések megfelelő hatékonyságához a rendellenesség korai felismerése elengedhetetlen. Ebben tud segíteni az újszülöttkori genetikai vizsgálat. Ennek hiányában a tünetek kialakulásának figyelése kulcsfontosságú. Amennyiben a gyermek izomzata, mozgása nem fejlődik megfelelő ütemben, mielőbb érdemes szakorvoshoz fordulni. A tünetek azonosításáról és magáról a betegségről a https://www.signsofsma.com/hu weboldalon található részletes információ.

Novartis sajtókapcsolatok

Boros Anita
+ 36 30 9 617 681
[email protected]

HU2208031212
Lezárás dátuma: 2022. augusztus 3.

      # # #

      A Novartis-ról
      A Novartisnál újragondoljuk az orvoslást azért, hogy jobbá tegyük és meghosszabbítsuk az emberek életét. A világ egyik vezető egészségügyi vállalataként a tudományos alapokon nyugvó innovációt ötvözzük a digitális technológiai megoldásokkal annak érdekében, hogy olyan terápiákat hozzunk létre, amelyek választ adnak a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákra. Küldetésünk, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, a kutatás-fejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalába helyez bennünket. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, miközben folyamatosan olyan újszerű megoldásokat keresünk, amelyekkel bővíthetjük a legújabb terápiáinkhoz való hozzáférést. A Novartis világszerte 109 000 főt foglalkoztat több mint 140 különböző nemzetiségből. A Novartis Hungária immár 25 éve van jelen Magyarországon és segíti innovatív terápiával az emberek életének meghosszabbítását és életminőségének javítását. Tudjon meg többet rólunk: www.novartis.hu

      1Az EMMI szakmai irányelve a spinális muscularis atrophiáról, klinikumáról és kezeléséről 2018. EüK. 8. szám EMMI szakmai irányelv 1 https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/2731/fajlok/EMMI_szakmai_iranyelv...
      2Boemer, F., Caberg, JH., Beckers, P. et al. Three years pilot of spinal muscular atrophy newborn screening turned into official program in Southern Belgium. Sci Rep 11, 19922 (2021)
      3Armstrong EP et al. J Med Econ. 2016;19:822-6
      4Oskoui M, et al. Pediatr Pulmonol. 2017;52:662-8., Bladen CL, et al. J Neurol. 2014;261:152-63.
      5Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145-58.
      6Farrar MA and Kiernan MC. Neurotherapeutics. 2015;12:290-302., Verhaart IEC, et al. J Neurol. 2017;264:1465-73.
      7Farrar MA and Kiernan MC. Neurotherapeutics. 2015;12:290-302., Verhaart IEC, et al. J Neurol. 2017;264:1465-73.
      8Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145-58.
      9Verhaart IEC, et al. Orphanet J Rare Dis. 2017;12:124.
      10https://www.curesma.org/types-of-sma/ Megtekintés dátuma: 2022.08.01.
      11Finkel RS, et al. Neurology. 2014;83(9):810-7.

       

      NVS SMA hónapja sajtóközlemény (PDF 336 KB)

       

      Együtt a rajtnál és a célnál is: triatlonon fogtak össze orvosok és SM-betegek

       

      Budapest, 2022. július 19. — Július 16-án, Tatán rendezték meg az SM Triatlont a Novartis támogatásával, ahol szklerózis multiplexben érintett betegek, orvosaik, egészségügyi szakdolgozók, valamint a Novartis és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) képviselői egyaránt részt vettek, bebizonyítva, hogy ahogyan a versenyen, a betegséggel is közösen küzdenek meg a rajttól a célig. Együtt Semmi seM lehetetlen.


      A különleges triatlon keretében közel 50-en indultak egyéniben vagy váltóban teljesítve a versenyt a szurkolók támogatásával. Ezen a futamon azonban nem csak a helyezettek arattak diadalt, az igazi győzelem, hogy a szklerózis multiplex által különböző szemszögből érintett résztvevők közösen, csapatban teljesítették a sportemberek számára is kihívást jelentő távot. A rendezvénnyel a szklerózis multiplex betegségre és az ezzel együtt élők mindennapos kihívásaira kívánták a szervezők felhívni a figyelmet, valamint az érintettek számára támogatást nyújtani az egészégtudatos életmód kialakításában.

      A július 16-i program, Magyarország egyik legjelentősebb triatlonversenye, a tatai Old Lake Man infrastruktúrájára épült, élve annak az indulók biztonságát szavatoló professzionális megoldásaival. A résztvevők vegyesváltóban, többféle távopció közül választva teljesítették közösen a triatlon olimpiai össztávját: 1,5 km úszást, 40 km kerékpározást és 10 km futást. A leküzdendő táv az élethosszig tartó betegséget is jelképezte, valamint a váltóversenyben való részvétellel az SM (szklerózis multiplex) közösség megerősítését, összekovácsolását is célozták a szervezők, illetve annak tudatosítását, hogy a betegek nincsenek egyedül a küzdelemben.

      „Az SM terápiás lehetőségei rengeteget fejlődtek az elmúlt évtizedben, és noha a betegség maga jelenleg még nem gyógyítható, napjainkban már a betegek állapotromlását lelassító, illetve a tünetek fellángolásának megelőzését célzó magas hatékonyságú terápiák állnak rendelkezésünkre” – mondta Dr. Rózsa Csilla, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) elnöke. - A betegek gondozásának egyik legfontosabb feladata, hogy a lehetséges terápiák közül a beteg számára leginkább megfelelő, személyre szabott kezelési tervet állítsuk fel. Fontos kiemelni a korai, pontos diagnózis felállításának jelentőségét, így válik lehetségessé a betegség korai, hatékony kezelésének megkezdése. A tapasztalatok azt mutatják, hogy sokat számít, ha a betegek az általános mentális egészségükkel és fizikai állapotukkal is törődnek, a rendszeres és örömmel végzett testmozgás pedig mindkettőt támogatja. Fontos, hogy a kitűzött célokat, a terhelés mértékét és milyenségét mindig a beteg aktuális állapotához igazítsuk, figyelembe véve a betegség által meghatározott reális kereteket. Így számíthatunk sikerélményre, a mindennapi győzelmek megélése pedig segít a motiváció megőrzésében és az SM-betegek életminőségének fenntartásában.”

      A festői Öreg-tó partján, a Zsigmond teraszon a futammal párhuzamosan zajlott kerekasztal-beszélgetés során a szakértők eloszlatták az SM és a sport kapcsolatát érintő tévhiteket és pozitív példákról, tanulságokról számoltak be: a szklerózisos betegeknek nem kell tartózkodniuk a mozgástól, ellenkezőleg, hiszen ezáltal csökkenthető a tünetek súlyossága, a fáradtság, a sport javíthatja a fizikai funkciókat és összességében elmondható, hogy pozitív hatása van az SM-ben érintettek életminőségére.

      Ugyanakkor a szklerózis multiplex egy ezerarcú betegség, tünetei nagyon sokfélék lehetnek, ezért különösen fontos, hogy mindenki megtalálja a számára és állapotának leginkább megfelelő mozgásformát. A mozgásszegény életmód kockázatai széles körben ismertek, és közismert az is, hogy a rendszeres mozgás nemcsak a testre, hanem a pszichére is pozitívan hat. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy a betegek az adott mozgásformát örömmel végezzék, amihez nagyban hozzájárulhat az is, ha a környezetük támogató ebben.

      „Az elmúlt évek tapasztalatai azt mutatják, hogy a betegek közérzete, motivációja szempontjából nagyon sokat számít a támogató közeg” – mondta el Szántai Anita, az MSMBA elnöke. - Fontos, hogy a diagnózissal egyidőben a betegekben azt is tudatosítsuk, nincsenek egyedül, mellettük áll a kezelőorvosuk, és fordulhatnak támogatásért, tanácsokért a betegszervezetekhez is, ahol más SM-betegekkel tapasztalatot cserélhetnek. A rehabilitációs központunk működtetése mellett Alapítványunk önkéntes segítőszolgálat szervezésével, programokkal, érdekképviselettel is segíti a rászoruló SM betegeket. Többféle lehetőséget biztosítunk a testmozgásra - például az ingyenes Mozgásprogramunk keretében - miközben egy támogató és befogadó közösséget építünk.”

      A szklerózis multiplex egy jelenleg gyógyíthatatlan, de kezelhető, a központi idegrendszert érintő, élethosszig tartó autoimmun betegség; egyre fokozódó mozgáskorlátozottsággal és krónikus fáradtsággal jár, melyet többnyire fiatal felnőttkorban diagnosztizálnak. Magyarországon mintegy 10 000 ember érintett, a betegek több mint kétharmada nő1. Az SM kiváltó oka egyelőre nem ismert, de kialakulása összefüggésbe hozható több tényezővel, mint például a D-vitamin hiányával, a gyermekkori elhízással, a családi hajlammal vagy az Epstein-Barr vírus okozta fertőzéssel is. SM-re utaló tünet például a hirtelen jelentkező látásromlás, a járási nehézség, a bélrendszeri és húgyhólyagproblémák, a beszédhez, gondolkodáshoz kapcsolódó nehézségek és a krónikus fáradtság2.

      „A szklerózis multiplex kezelésében a betegek, orvosok és segítőik együtt vannak jelen, közös erővel küzdenek meg a betegség nehézségeivel, tüneteivel, hogy az SM-beteg mindennapjaiban minőségi javulást érjenek el – mondta el Dr. Földesi Csenge, a Novartis orvosigazgatója. - Ezt a szellemiséget képviselve szerveztük meg ezt a különleges triatlont is az MSMBA betegszervezettel karöltve, ahol a betegség által különböző módokon érintettek mind együtt úsztak, futottak és bicikliztek, szimbolizálva azt az együttműködést, mely az SM diagnózis felállítását követően védőhálóként veszi körül a betegeket, hogy ne kelljen egyedül végig menniük ezen az úton.” A szervezők fontosnak tartották, hogy jelképesen azokért is sportoljanak, akiknek a betegségük előrehaladott állapota miatt már nincs lehetőségük elindulni egy ilyen távon.

      Az SM Triatlon a Novartis Hungária Kft. támogatásával és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, valamint a Multiplex Magazin közreműködésével jött létre. A partnerek célja, hogy felhívják a figyelmet az SM-betegségre, és támogassák az érintetteket az egészségtudatos életmód kialakításában, valamint elősegítsék a szklerózis multiplexszel kapcsolatos tévhitek felszámolását, és megerősítsék a betegeket abban, hogy nincsenek egyedül, a családtagokat pedig abban, hogy az orvosok mellett ők is sokat tehetnek az SM-betegek lelki és fizikai jólétének megőrzéséért azzal, ha támogatóan, motiválóan állnak az SM-es szeretteik mellett.

      További információk a szklerózis multiplexről:
      Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA)
      teljeSM.hu – Úgy élni, mint mások

        # # #

        A Novartis-ról
        A Novartisnál újragondoljuk az orvoslást azért, hogy jobbá tegyük és meghosszabbítsuk az emberek életét. A világ egyik vezető egészségügyi vállalataként a tudományos alapokon nyugvó innovációt ötvözzük a digitális technológiai megoldásokkal azért, hogy olyan terápiákat hozzunk létre, amelyek választ adnak a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákra. Küldetésünk, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, folyamatosan a kutatás-fejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalába helyez bennünket. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, miközben folyamatosan olyan újszerű megoldásokat keresünk, amelyekkel bővíthetjük a legújabb terápiáinkhoz való hozzáférést. A Novartis világszerte 109 000 főt foglalkoztat, több mint 140 különböző nemzetiségből.
        A Novartis Hungária idén 25 éve segíti innovatív terápiáival az emberek életét Magyarországon. Tudjon meg többet rólunk: www.novartis.hu

        Sajtókapcsolatok:
        Hatem Lemia
        Novartis Hungária Kft.
        [email protected]

        Kékvölgyi Anita
        ACG Pro
        [email protected]

        HU2207195361
        Lezárás dátuma: 2022. július 19.

        1Iljicsov A, et al. Incidence and prevalence of multiple sclerosis in Hunary based on record linkage of nationwide multiple healthcare administrative data. PLoS One. 2020 Jul 27;15(7):e0236432.
        2Olek MJ. Multiple Sclerosis. Ann Intern Med. 2021 Jun;174(6):ITC81-ITC96. doi: 10.7326/AITC202106150. Epub 2021 Jun 8. PMID: 34097429.

         

        Novartis SM triatlon sajtóközlemény (PDF 311 KB)

        Vedd észre a jeleket – szklerózis multiplex világnap

         

        Budapest, 2022. május 30. — Az idegrendszert támadó szklerózis multiplex ma Magyarországon mintegy tízezer embert érint, a betegek közel háromnegyede nő . Az ezerarcú autoimmun betegség eredete mindmáig nem teljesen tisztázott és jelenleg nem gyógyítható. Azonban a tünetek időben történő felismerésével, a diagnózis gyors felállításával és a kezelések mihamarabbi megkezdésével a betegség progressziója lelassítható, ezzel lehetővé téve, hogy a szklerózis multiplexes betegek teljesebb életet élhessenek. A szklerózis multiplex világnapja alkalmából fontos felhívni a figyelmet, milyen kiemelt szerepe van annak, hogy a beteg – környezete támogatásával – észrevegye a jeleket és ezekről bizalommal kommunikáljon kezelőorvosával, neurológusával. A Novartis a világ egyik vezető egészségügyi vállalataként elkötelezett a betegek jólléte, a számukra megfelelő és hatásos terápia biztosítása és az általános SM-edukáció mellett.


        A szklerózis multiplex (sclerosis multiplex, SM) a központi idegrendszer gyulladásos autoimmun betegsége, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit (neuronok) körülvevő védőburkot (myelin) érinti. A neuronok feladata, hogy jeleket (ingerületek) továbbítsanak az egész testben, ezáltal aktiválva többek között a látást, egyensúlyt, mozgást és fizikai koordinációt vagy a memóriát. Ha az immunrendszer saját maga ellen fordul és a myelinhüvely károsodik, a központi idegrendszer neuronjai lassabban vezetik – súlyosabb esetben akár blokkolhatják – az ingerületet, ezáltal funkciózavarokat okozva: tehát kommunikációs zavar lép fel az agy és a test többi része között, mely során az idegek akár véglegesen is károsodhatnak.

        A szklerózis multiplexet nem véletlenül nevezik ezerarcú betegségnek, mivel a legkülönfélébb tünetek jelentkezhetnek testszerte. A leggyakoribb SM panaszok közé tartozik a fáradtság, mozgási problémák, látási nehézségek, izomgyengeség, kognitív (például a figyelmet, emlékezetet, gondolkozási feladatokat érintő) problémák, hólyag- vagy bélproblémák, depresszió, szorongás, valamint szexuális problémák.

        Az érintettek különböző és sajátos kórtörténetekről számolhatnak be, ugyanakkor a szklerózis multiplex lefolyása meghatározott fázisokba sorolható. A legtöbb betegnél kezdetben a tünetek időszakos fellángolásával, majd elcsendesedésével járó relapszáló-remittáló típus (RRSM) dominál. A periodikus fellángolások – köznyelvben shuboknak nevezett állapot – rendszerint az akut kórházi ellátást is szükségszerűvé tehetik, éppen ezért ennek a fázisnak a felismerése egyszerűbb. A későbbiek során jellemzően a shubok egyre ritkábban jelentkeznek, ugyanakkor egy fokozatos állapotromlás figyelhető meg, ezt szekunder progresszív szklerózis multiplexnek (SPSM) nevezzük. Az SPSM-et az idegek károsodásának felhalmozódása okozza, ami fokozott rokkantásgot is eredményezhet, többek között járási nehézséget vagy kognitív problémákat.

        „Mivel ez az átmenet és maga az SPSM fázis kevésbé szembetűnő tünetekkel jár, így nehezebben felismerhető és diagnosztizálható. Ezáltal kiemelten fontos szerepe van a tünetek folyamatos figyelésének és a neurológussal történő szoros együttműködésnek, mivel az SM különböző fázisai eltérő kezeléseket igényelnek a betegség progressziójának lassítása és a betegek életminőségének javítása érdekében” – mondta el Dr. Földesi Csenge, a Novartis Hungária Orvosigazgatója.

        A primer progresszív SM-nek (PPSM) lassan és fokozatosan súlyosbodnak a tünetei az indulástól kezdve, többnyire relapszusok vagy remissziók nélkül, viszont más SM betegekéhez képest folyamatosan fennállnak.

        Az SM diagnózis felállítása a meglévő panaszok és tünetek, valamint az azokat megerősítő orvosi vizsgálatok (pl.: MRI, lumbálpunkció) nyomán történik. A betegség felismeréséhez, valamint a progresszió késleltetésének érdekében elengedhetetlen, hogy az érintett ismerje a jeleket, tüneteit rendszeresen monitorozza, és a betegségben beállt változásokról nyíltan kommunikáljon környezetével és kezelőorvosával. A szekunder progresszív szklerózis multiplex egyik legnagyobb veszélye az lehet, hogy az állapotromlás olyan lassan történik, hogy maguk a betegek is nehezen veszik észre a jeleket. Mivel az SPSM fázisban ritkábbak a rosszullétek (shubok), a beteg abba a hamis illúzióba ringathatja magát, hogy nem romlik a betegsége és emiatt akár ritkábban keresi fel neurológusát. Ám ezalatt a csendesnek tűnő időszak alatt valójában már egy „néma progresszió” folyhat a szervezetben. A megfelelő terápia megválasztásához elengedhetetlen a tünetek időbeli felismerése, a változások nyomon követése, valamint ezeknek a neurológussal való megbeszélése. Az adott betegségstádiumnak megfelelő, hatásos terápia és komplex kezelés pedig segíthet lassítani az SM előrehaladását.

        Szklerózis multiplex szótár

        • axon: Az idegsejt leghosszabb nyúlványa. Az axonok az idegrendszer hírvivői, impulzusokat vezetnek a sejtektől más sejtekhez vagy izmokhoz. Sokukat myelin (védőbevonat az idegek körül) borít.
        • fellángolás/shub: Amikor a szklerózis multiplex tünetei egy csendes periódus után újból megjelennek. A fellángolás olyan folyamat, ami új tüneteket hozhat elő, vagy a régieket erősíti fel. Mindenkinél egyedi, és más-más tüneteket hoz elő.
        • idegsejt: Feldolgozza és továbbítja az idegi impulzusokat az egész testben.
        • léziók: A szövetek sérülés vagy betegség által okozott károsodási területei.
        • myelin: Az idegrostjaink védőburka.
        • plakkok: Sérült, körülírthegszövetek, amelyek megállítják az idegrendszer jeleit.
        • relapszáló-remittáló szklerózis multiplex /RRSM/: Az SM leggyakoribb fajtája; a tünetek fellángolnak aztán elcsendesednek.
        • szekunder progresszív szklerózis multiplex /SPSM/: A szekunder-progresszív SM-ben szenvedő beteg állapota folyamatosan romlik, a tünetek az idő múlásával súlyosbodnak, relapszusokkal vagy anélkül (átmeneti fellángolásokkal vagy a tünetek súlyosbodásával) vagy remissziókkal (a tünetek súlyosságának átmeneti csökkenésével). Sok beteg állapota az idő múlásával SPSM-mé alakul át, gyakran azután, hogy relapszáló-remitáló SM-t diagnosztizáltak nála.
        • primer progresszív szklerózis multiplex /PPSM/: A primer progresszív SM-nek lassan súlyosbodnak a tünetei az indulástól kezdve, többnyire relapszusok vagy remissziók nélkül, viszont más SM betegekéhez képest folyamatosan fennállnak. Az SM ezen a formája nem gyakori, a diagnosztizált embereknek csak körülbelül 10% -át érinti.
        • trigger: SM tünetek fellángolását kiváltó okok, melyek mindenki számára különbözőek lehetnek. Jellemzően: stressz, kimerültség, fertőzések, lázzal járó betegségek.

        További információk a szklerózis multiplexről:
        Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA)
        teljeSM.hu – Úgy élni, mint mások

          # # #

          A Novartis-ról
          A Novartis újraértelmezi a gyógyítást, hogy javítsa és meghosszabbítsa az emberek életét. Vezető globális egészségügyi vállalatként tudományos alapokon nyugvó innováció és digitális technológia az eszközeink, hogy megküzdjünk a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákkal. Azon küldetésünk során, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, folyamatosan a kutatás-fejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalában helyezkedünk el. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, és olyan innovatív eszközökön dolgozunk, amelyekkel legújabb gyógyszereink a lehető legtöbb emberhez eljutnak. A Novartis világszerte 109 000 főt foglalkoztat, több mint 145 különböző nemzetiségből: www.novartis.hu

          Sajtókapcsolatok:
          Hatem Lemia
          Novartis Hungária Kft.
          [email protected]

          Kékvölgyi Anita
          ACG Pro
          [email protected]

          HU2205309261
          Lezárás dátuma: 2022. május 30.

          1Iljicsov A, et al. Incidence and prevalence of multiple sclerosis in Hunary based on record linkage of nationwide multiple healthcare administrative data. PLoS One. 2020 Jul 27;15(7):e0236432.

           

          Novartis SM sajtóközlemény (PDF 266 KB)

          Új szintre emeli az egészségügyi innovációt a Semmelweis Egyetem, az ITM és a Novartis Hungária együttműködése

           

          Együttműködési megállapodást írt alá a Semmelweis Egyetem, az Innovációs és Technológiai Minisztérium (ITM) és a Novartis Hungária Kft. azzal a céllal, hogy az állami és privát szektoron átívelő egyedülálló partnerségük révén előmozdítsák az innováció térnyerését a magyar közegészségügyben. Az együttműködés három pillére a klinikai kutatásokhoz való hozzáférés növelése és digitalizációja, hazánk vezető szerepének biztosítása a sejt- és génterápiák területén, valamint egy országos szív-és érrendszeri népegészségügyi program elindítása, amely az elkövetkező három évben 50 ezer beteg elérését teszi lehetővé, mesterségesintelligencia- és gépitanulás-alapú megoldások alkalmazásával érdemi eredményeket hozva a kardiovaszkuláris betegségek magyarországi kezelésében.


          Budapest, 2022. március 21. – Együttműködést indít a Semmelweis Egyetem, az Innovációs és Technológiai Minisztérium és a Novartis Hungária annak érdekében, hogy az egészségügyi és technikai-digitális innováció nagyobb szerepet kapjon a közegészségügyben. Az erről szóló együttműködési megállapodást az ITM gazdaságstratégiáért és szabályozásért felelős államtitkára, György László, a Semmelweis Egyetem rektora, dr. Merkely Béla és a Novartis Hungária Ügyvezető Igazgatója, Matt Zeller ma írta alá a Semmelweis Egyetemen. A dokumentum három területen irányoz elő együttműködést a jövőben.

          „A most aláírt megállapodás olyan tudományos kutatási lehetőséget teremt számunkra a kardiológia és a szemészet területein, melynek eredményei belátható időn belül a betegellátásban hasznosulnak majd. Fontos tényező az is, hogy ez a lehetőség még szorosabb együttműködést biztosít számunkra a tudományos együttműködés és innováció terén” – fogalmazott az együttműködés kapcsán dr. Merkely Béla, a Semmelweis Egyetem rektora.

          1. pillér: együttműködés a klinikai kutatások területén
          Az együttműködés első pilléreként az aláírók a Semmelweis Egyetemen zajló klinikai kutatásokhoz kapcsolódóan tettek vállalásokat: cél, hogy növeljék a klinikai kutatásokhoz való hozzáférést, továbbá hogy a technológiai-digitális innovációk nagyobb szerepet kapjanak a klinikai kutatásokban.

          2. pillér: vezető szerep a sejt- és génterápiák területén
          Az aláírók célul tűzték ki továbbá, hogy biztosítják Magyarország vezető szerepét a sejt- és génterápiák területén; ennek jegyében a Semmelweis Egyetem a világ azon kevés egészségügyi intézményeinek egyikévé válik, ahol a legmodernebb és legkülönbözőbb sejt- és génterápiás megoldások lesznek elérhetőek a betegek számára. Az együttműködés két terápiás területen veszi kezdetét. Egyrészt a Semmelweis már ma is Európa egyik vezető génterápiás  központja a gerincvelői izomsorvadás (SMA) kezelésében szerzett tapasztalatával. Ezt a szerepet erősíti tovább azzal, hogy segíti a gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkori szűréséről szóló országos mintaprogram beindítását. Másrészt a szemészet területén kiterjesztik az örökletes retinabetegségek szűrését az örökletes retinabetegségben szenvedő páciensek azonosítására. Ezen túl a Semmelweis Egyetem létrehoz egy kezelőcentrumot a retinális disztrófia kezelésére, ahol lehetővé válik a legújabb génterápiás eljárásokhoz való hozzáférés is.

          3. pillér: egy 50 ezer főt érintő mesterséges intelligenciára és gépi tanulásra építő szív- és érrendszeri népegészségügyi program
          A kardiovaszkuláris megbetegedések minden ötödik embert érintenek Magyarországon, és évente mintegy 60 ezer ember halálát okozzák1  – ezért mindhárom fél egyetért abban, hogy az innovációnak helye van ezen a területen. A háromoldalú együttműködés harmadik eleme egészen újszerű módon közelít a szív- és érrendszeri betegségekhez: a legújabb kutatásokkal összhangban, innovatív adatelemzési, mesterségesintelligencia- és gépitanulás-alapú megoldások segítségével, valamint a betegek és az egészségügyi dolgozók edukációjával igyekeznek áttörést elérni Magyarországon a betegséggel való küzdelemben. A program célja, hogy az első három évben 50 ezer beteget érjenek el, és új módszereket találjanak a kardiovaszkuláris betegségek megelőzésére és kezelésére országos szinten.
           „Kardiovaszkuláris kutatás területén a világ 55, Európai Unióban az első 15 legjobb egyeteme között van a Semmelweis Egyetem, mindez azért olyan fontos, mert hazánkban ezek a népbetegségnek számító kórképek a vezető halálokok Magyarországon. Ezért kiemelt jelentőségű a kardiovaszkuláris terület folyamatos és innovatív fejlesztése, és az, hogy európai szinten is a legerősebbek közé tartozzunk ebben a diszciplínában” – mondta a népegészségügyi program kapcsán dr. Merkely Béla, a Semmelweis Egyetem rektora.

          “Ez az együttműködés bizonyítéka annak, hogy az egyetemi modellváltás gyorsabb, kreatívabb, modernebb együttműködési lehetőségeket teremt a felsőoktatás, az ipar és a kormányzati szektor között. A központ példaértékű lesz a génterápiák, a digitális klinikai fejlesztések, a mesterséges intelligencia használatában, és ezeket rövid időn belül a betegek és a társadalom javára tudjuk majd felhasználni.” – tette hozzá György László, az ITM gazdaságstratégiáért és szabályozásért felelős államtitkára.

          „Büszkék vagyunk rá, hogy részei lehetünk ennek az állami és piaci szereplőket átfogó, úttörő együttműködésnek. A magyar egészségügyi rendszer előtt álló kihívások, különösen az olyan sürgető betegségek esetében, mint a kardiovaszkuláris és a ritka betegségek, formabontó, innovatív megközelítéseket és megoldásokat igényelnek; hiszünk abban, hogy ez a partnerség új utakat jelöl ki az egészségügyi és innovációs ökoszisztéma számára, ami végső soron minden magyar beteg érdekét szolgálja majd.” – jegyezte meg Matt Zeller, a Novartis ügyvezető igazgatója.

          A Novartis-ról
          A Novartisnál újragondoljuk az orvoslást azért, hogy jobbá tegyük és meghosszabbítsuk az emberek életét. A világ egyik vezető egészségügyi vállalataként a tudományos alapokon nyugvó innovációt ötvözzük a digitális technológiai megoldásokkal azért, hogy olyan terápiákat hozzunk létre, amelyek választ adnak a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákra. Küldetésünk, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, folyamatosan a kutatás-fejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalába helyez bennünket. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, miközben folyamatosan olyan újszerű megoldásokat keresünk, amelyekkel bővíthetjük a legújabb terápiáinkhoz való hozzáférést. A Novartis világszerte 109 000 főt foglalkoztat, több mint 140 különböző nemzetiségből. Tudjon meg többet rólunk: www.novartis.hu

            # # #

            Novartis sajtókapcsolatok:
            Farkas-Cseke János
            Senior Account, FleishmanHillard Café
            +36 70 795 7033
            [email protected]

             

            1https://www.ksh.hu/stadat_files/nep/hu/nep0009.html

             

            Együttműködési megállapodás ITM SE NVS sajtóközlemény (PDF 213 KB)

            Nem is olyan ritka – Hazánkban mintegy 800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben


            Budapest, 2022. február 28., Magyarországon mintegy 800 ezer1, Európában körülbelül 30 millió2, világszerte pedig 300 millió ember él valamilyen ritka betegséggel3. Minden olyan betegség ritkának számít, amely több mint 2000 emberből csak egyet érint, mint például az ismertebbek közül a cisztás fibriózis, a Rett-szindróma vagy éppen az SMA (spinális muszkuláris atrófia). A Ritka Betegségek Európai Szervezete, az EURORDIS szerint a korai diagnózis kulcsfontosságú ahhoz, hogy ezek a betegek is jobb életminőségben élhessenek, még úgy is, hogy egyelőre csupán a betegségek hat százaléka esetében létezik olyan kezelés, amellyel a kiváltó ok megszüntethető. Mivel ezen betegségek 80 százaléka genetikai eredetű4, a sejt- és génterápiás eljárások hozhatják meg az igazi áttörést.

            Mintegy 800 ezer ember szenved ma Magyarországon valamilyen ritka betegségben – hívja fel a figyelmet a betegségcsoportra a Novartis Hungária, Magyarország vezető gyógyszeripari vállalata a ritka betegségek világnapja alkalmából. A 6-8000 azonosított ritka betegség mindössze hat-hét százalékára létezik jelenleg olyan terápia, amellyel a kiváltó okot - amely jellemzően genetikai eredetű -, meg lehet szüntetni. Szomorú tény, hogy a ritka betegségek 50-75 százalékban5 gyerekeket érintenek, és előfordulási gyakoriságuk miatt diagnosztizálásuk is többször nehézkes, akár hónapokat, de éveket is igénybe vehet.  

            „A Novartisnál jelenleg három olyan sejt- és génterápiára fókuszálunk, amellyel ritka betegségek kiváltó oka szüntethető meg. Az egyik ilyen úttörő terápiánk az SMA-s betegek kezelésére szolgál, és hazánkban is sikerrel alkalmazzák már, de genetikai eredetű szembetegségre és egy ritka vérrák típus kezelésére is fejlesztettünk már kezelést.” - mondta el Dr. Földesi Csenge, a Novartis Hungária Orvosigazgatója.

            „Mindig öröm számunkra, ha egy ritka betegség kapcsán új, korszerű terápiás lehetőség válik elérhetővé a betegek számára, hiszen, ahogy a számokból is látszik, még nagy út áll előttünk addig, hogy minden ritka betegséggel élő beteg számára rendelkezésre álljon a hatékony kezelés. Az egyik, talán legismertebb kivétel az SMA, erre itthon is elérhető már a génterápia államilag finanszírozott formában, és több kisgyermek is átesett már sikeres kezelésen. Bízunk benne, hogy a jövőben egyre több betegség kapcsán adhatunk hírt hatékony kezelésekről. Addig pedig folytatjuk évekkel ezelőtt elkezdett munkánkat, elsődlegesen arra koncentrálva, hogy a ritka betegséggel élők és családtagjaik, valamint kezelőorvosaik minél hamarabb felismerjék a betegségek tüneteit, a betegek pedig még időben a megkapják a szükséges kezelést, hogy minél teljesebb életet élhessenek.” - tette hozzá dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke.

            Az SMA hazánkban évi 10-15 újszülöttet érinthet6, korai diagnózisa kulcsfontosságú

            Az SMA, vagyis gerincvelő eredetű izomsorvadás is egy ritka genetikai betegség, amely a mozgatóidegek elhalásához, az izmok elgyengüléséhez vezet. Hazánkban évente kb. 10-15 újszülött lehet érintett ebben a betegségben, amely beavatkozás hiányában továbbra is a csecsemőkori halálozás első számú genetikai oka. Kezelésére ma már több lehetőség, így génterápia is rendelkezésre áll. A korai diagnózis fontossága ugyanakkor nem hangsúlyozható eléggé, hiszen a kezelés előtt fellépő károsodás nem visszafordítható, továbbá minél később diagnosztizálják a betegséget, a betegséggel járó károsodás annál nagyobb.

            „A korai diagnózis és az időben megkapott kezelés jelentős életminőség-javulást hozhat a betegek és családtagjaik számára. Minden új terápia, minden, a diagnosztikát megkönnyítő lépés hatalmas lehetőség az olyan ritka betegséggel élők számára, mint az SMA-sok. A ritka betegségben szenvedők számára ugyanis már a pontos diagnózis gyors felállítása is hatalmas siker és esély a teljesebb életre” – tette hozzá Buday Krisztina, az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesületének elnöke.

            Referenciák:

            1. https://novekedes.hu/interju/orvosprofesszor-800-ezer-embernek-van-valamilyen-ritka-betegsege-nalunk
            2. https://www.rirosz.hu/ritka-betegsegekrol/
            3. https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
            4. https://www.eurordis.org/about-rare-diseases
            5. https://www.rirosz.hu/ritka-betegsegekrol/
            6. Az EMMI szakmai irányelve a spinális muscularis atrophiáról, klinikumáról és kezeléséről 2018. EüK. 8. szám EMMI szakmai irányelv 1 https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/2731/fajlok/EMMI_szakmai_iranyelve_spinalis_muscularis%20.pdf

            HU2202263352
            Lezárás dátuma: 2022. február 27.

            Novartis sajtóközlemény - Ritka betegségek világnapja (PDF 228 KB)

            Magyarország legjobb munkáltatói között a Novartis Hungária


            Budapest, 2022. január 24. – A Novartis Hungáriát az ország legjobb munkáltatói közé választották a világ egyik legrangosabb HR-versenyén. A példamutató munkáltatói gyakorlatokat több mint tíz éve díjazó nemzetközi Top Employers Institute kiemelte, hogy Magyarország vezető gyógyszeripari vállalata kiemelkedő módon gondoskodik munkavállalói mentális és fizikai jólétéről, nagy figyelmet fordít arra, hogy a munka és a magánélet egyensúlyának megteremtésében támogassa munkatársait, emellett pedig olyan vállalati kultúrát hozott létre, amely támogatja a cég úttörő kutatás-fejlesztési projektjeit. A Novartis célja, hogy az orvostudomány újragondolásával javítsa az emberek életminőségét és meghosszabbítsa életüket, céljának elérése érdekében pedig folyamatosan keresi az új, magasan képzett tehetségeket.

            A hazai kutatás és fejlesztési szektort évente mintegy 3 milliárd forintos beruházással segítő, megközelítőleg 400 alkalmazottat foglalkoztató Novartis Hungáriát – Magyarország vezető gyógyszeripari vállalatát – az ország egyik legjobb munkáltatójának választotta a Top Employers Institute. A nemzetközi szervezet az emberi erőforrások hat területét vizsgáló, HR Best Practices Survey nevű alapos kutatás és a HR gyakorlatok ellenőrzése alapján rangsorolta a vállalatokat.

            Az eredmények szerint a Top Employer címet elnyert Novartis Hungária kiemelkedő módon integrálja a vállalat legfontosabb értékeit – az inspirációt, kíváncsiságot, felhatalmazottságot – a mindennapi működésébe. Ezek az attitűdök ösztönzik a Novartis munkatársait a génterápia, az onkológia, a szív- és érrendszeri betegségek, továbbá egyéb terápiás területeken végzett munkájuk során, így tudnak hozzájárulni a magyar betegek még jobb ellátásához.

            A Novartis Hungária a Top Employers Institute értékelése alapján a munka és a magánélet egyensúlyának támogatása tekintetében is kiemelt helyen végzett a rangsorban. A vállalat egyedülálló módon teszi lehetővé munkatársainak, hogy időbeni megkötöttség nélkül dolgozhassanak, és maguk választhassák meg, hogy az országon belül honnan végzik a munkájukat, amennyiben ez a csapat ritmusába illeszkedik és segíti a vállalat küldetésének teljesítését. Ez a bizalom a munkatársak iránt, amellyel a Novartis a home office napok számát semmilyen mértékben sem korlátozza – kiemelkedik a magyarországi Top Employer-díjazottak közül. Ezen felül a vállalat egyéb kezdeményezései, mint például a szülők számára biztosított 14 hetes fizetett szülői szabadság, valamint a munkatársak mentális, fizikai és szociális jóllétét támogató programok széles választéka is támogatják a dolgozók komfortérzetének és kiegyensúlyozottságának fenntartását.

            A Novartis munkatársai olyan változatos területeken építhetik karrierjüket, mint például a klinikai vizsgálatok – a kutatás-fejlesztés kiemelkedően fontos részei, amelybe a Novartis jelentős befektetéseket tett Magyarországon is –, az élettudományok, vagy az értékesítés és marketing. Bármely területen dolgozzanak is a munkatársak, az egyik legfontosabb céljuk, hogy támogassák, hogy a vállalat minél szélesebb körű elérést tudjon biztosítani az innovatív terápiákhoz többek között a kardiovaszkuláris megbetegedések, az onkológia vagy a genetikai betegségek terén, így hozzájárulva a hazai népegészségügyi helyzet javulásához. A Top Employers Institute szerint pedig a vállalat különösen jó feltételeket biztosít a munkavállalóinak a céljaik eléréséhez szükséges készségek elsajátításához, és karrierjük további fejlesztéséhez.

            "Magyarország elsőszámú gyógyszeripari vállalataként arra törekszünk, hogy munkáltatóként is a piacvezetők közé kerüljünk. Ennek érdekében munkahelyként is folyamatosan fejlődni szeretnénk, hogy a lehető legjobb munkavállalói élményt biztosítva lehetővé tegyük munkatársaink számára, hogy minden nap kiegyensúlyozottan dolgozhassanak” – mondta el Aleksandra Stypułkowska, a Novartis Hungária HR-vezetője. Hozzátette, hogy a vállalat elkötelezetten dolgozik azon területek fejlesztésén, amelyek esetében a vállalat kevésbé jó eredményeket ért el a kutatás szerint, mint például a vállalati felelősségvállalás vagy a munkáltatói márka – ezekre a vállalat külön figyelmet fordít majd a közeljövőben. A Top Employer minősítés elnyerése mindenesetre azt bizonyítja, hogy a vállalat jó úton jár.

            A Novartis Hungária Kft. elnyerte a Top Employer 2022 címet (147 KB)

            Elstartolt a Novartis Digital Health Startup-versenye, szeptember 12-ig lehet pályázni


            Budapest, 2021. augusztus 19. – A megmérettetés keretében elsősorban két kihívásra keresünk digitális megoldást: egyrészt az orvos-beteg találkozók adminisztrációs terheinek csökkentésére, másrészt a szklerózis multiplex (SM) betegség korai felismerésének elősegítésére. A nyertes csapat projektje megvalósításában együttműködhet a Novartis-szal, 3 millió forint összértékben médiamegjelenést, valamit az MFB csoporthoz tartozó Hiventures-től gyorsított eljárás keretében befektetési lehetőséget kap. 

            Az előzsűrizés során előre meghatározott szempontrendszer alapján kerül kiválasztásra a 6 döntős, akik a szeptember 30.-ai Digital Health Summit konferencián kapnak lehetőséget projektjük személyes bemutatására a magyarországi egészségügyi szakma kiemelkedő szereplői és a zsűri előtt. A jelentkezés határideje 2021. szeptember 12.   

            A zsűrit nívós szakemberek alkotják: Albrecht Ottó, a Cashline Investments vezérigazgatója, Varga-Tarr Sándor, a Hiventures Inkubációs befektetési programjának befektetési igazgatója, Kölkedi Krisztián, a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal (NKFIH) főosztályvezetője, valamint Rákóczi Tamás, a Novartis Digital Lead-je.

            Tudjon meg többet a versenyről és a jelentkezés menetéről ide kattintva. 

            A Novartis Csoport újabb 25 millió forintos adománnyal támogatta a Magyar Vöröskereszt munkáját a koronavírus elleni küzdelemben. 

             

            Budapest, 2021. június 22. – Támogatva a Magyar Vöröskereszt COVID-19 járvány alatt végzett kiemelt fontosságú feladatait, a magyarországi Novartis csoport júniusban újabb 25 millió forintot adományozott a szervezetnek. A tavalyi 18 millió forintos támogatás után idén a Vöröskereszt őszi-téli szezonban felmerülő feladatainak országos szintű végrehajtásához nyújtott segítséget a vállalat.

            A Novartis globális koronavírus elleni küzdelméről, ezzel kapcsolatos együttműködéseinkről a www.novartis.com/coronavirus oldalon olvashat bővebben.

            Melanoma: meg kell ismerni, fel kell ismerni! 

            Hiánypótló szegedi kutatás foglalja össze a melanoma megelőzésének és korai felismerésének hazai kulcstényezőit 

            •     A hazai betegek több mint fele saját maga fedezi fel a rákos bőrelváltozásokat1,  háromból egy esetben mégis több mint egy év telik el, mire orvoshoz fordulnak vele2.
            •     Bár a melanomás páciensek többsége egészségtudatosnak mondható, a bőrrákkal kapcsolatos ismereteik hiányosak, illetve nem tudják, hogy önvizsgálat közben mire kellene figyelniük3.
            •     A személyes kockázatok tudatosítása, a veszélyes elváltozások megismerése, a gyerekek felvilágosítása, a családon belüli fokozott figyelem és a rendszeres szakorvosi szűrések együttesen javíthatják a hazai melanomahelyzetet.
             

            2021. június 3., Budapest – Világszerte, így hazánkban is egyre gyakoribb a melanoma előfordulása: az újonnan diagnosztizált hazai esetek száma ma már eléri az évi 3 ezret4. A Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikáján mintegy 140 melanomás beteg bevonásával elvégzett hiánypótló kutatás5 megállapítása szerint a betegséggel kapcsolatos felvilágosítás azok körében is fontos, akik egyébként egészségtudatosan élnek, és rendszeresen vesznek részt prevenciós szűrővizsgálatokon. A melanomás betegek harmada ugyanis még mindig több mint egy évig vár, hogy a gyanús bőrelváltozással orvoshoz forduljon, és emiatt sokan már a betegség előrehaladott állapotában, pl. áttéttel jutnak el a diagnózisig. A kutatásban közreműködő bőrgyógyász-onkológus szakemberek szerint a korai felismerésben meghatározó a gyanúra okot adó bőrelváltozások megismerése, a személyes kockázatok korai tudatosítása, a rendszeres és precíz önvizsgálat, illetve az odafigyelő családtagok, akik segíthetnek a betegség azonosításában. Hozzáteszik: a tudatosság növelése életmentő lehet, hiszen a betegség korai felismerése rendkívüli mértékben javítja a gyógyulás és a túlélés esélyét6. 

            A melanoma agresszív rákos megbetegedés7, amely azonban időben felismerve jól kezelhető . A betegség kockázata az életkorral együtt nő, de 30 évnél fiatalabbaknál is előfordul, sőt ma már ez a fiatal nők és férfiak egyik leggyakoribb daganatos betegsége9. Ha korai stádiumában fedezik fel, a megfelelő terápiával az érintettek 99%-a 5 év elteltével is életben van10, míg a szervi áttéteket okozó melanomával diagnosztizált páciensek esetében ugyanez a szám a fentinek csupán a töredéke11. Bár a melanoma előfordulása az egész világon , így Magyarországon is évek óta növekszik , a szakemberek szerint a bőrrákkal kapcsolatos ismereteink – az évről évre ismétlődő ismeretterjesztő kampányok ellenére – továbbra is hiányosak, ráadásul sokan nem értik, miért veszélyes ez a betegség.
             

            A fentieket támasztják alá a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának bőrgyógyász-onkológus szakértői által elkészített átfogó vizsgálat eredményei is, amelyek egy 74 kérdésből álló adatgyűjtéssel 139, 18 év feletti, melanomával diagnosztizált beteg adatait összegezték14. Ez az első és ez idáig egyetlen átfogó hazai kutatás a témában, amelyet a hasonló amerikai és görög vizsgálatokkal is összevetettek. 

            Egészségtudatosság ≠ melanoma-tudatosság

            A kutatásból egyértelműen kiderül, hogy a hétköznapi értelemben vett preventív vagy egészségtudatos életmódnak nincs érdemi hatása a melanoma-tudatosságra. A melanomás betegek több mint kétharmada úgy gondolja ugyanis, hogy a betegséget megelőző egy évben odafigyelt az egészségére, de valójában csupán 15 százalékuk érdeklődött a bőrrák felismerésének lehetőségeiről, a páciensek csupán 13 százaléka hitte a diagnózis előtt, hogy másokhoz képest több az esélye a bőrrákra, 38 százalékuk pedig a diagnózis felállítása előtt nem is tudott arról, hogy a melanoma egy rosszindulatú bőrdaganat15. 

            „A kutatásból adódó egyik fontos felismerés, hogy még azok az egyébként egészségtudatos emberek sem ismerik a bőrrák kockázatait és nem járnak bőrgyógyászati szűrésre, akik egyébként rendszeresen részt vesznek más, ajánlott korspecifikus prevenciós szűrővizsgálatokon” –  mutatott rá  Dr. Baltás Eszter PhD, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának egyetemi docense, a tanulmány egyik szerzője. 

            Hozzátette: a kutatás adatai alapján a melanomával diagnosztizált nők 71, illetve 77 százaléka járt mellrák- és méhnyakrákszűrésen, a páciensek 94 százaléka pedig rendszeresen ellenőrzi a vérnyomását, többségük a koleszterinszintjével is tisztában van. 

            Ehhez képest háromból egy beteg sohasem ellenőrzi a bőrét, és csak a betegek fele ellenőriz egynél több testtájat is – a melanoma felismerését elősegítő képeket pedig mindössze 4 százalékuk látott korábban16.

            „A melanoma korai felismeréséhez elengedhetetlen, hogy előzetesen képekről és informatív leírásokból is megismerjük a gyanúra okot adó elváltozásokat. A rendszeres önvizsgálatnak akkor van értelme, ha tudjuk, hogy mit kell észrevennünk, és mi az, amivel azonnal orvoshoz kell fordulni. Mivel a kutatásban résztvevő páciensek kétharmada korábban végzett valamiféle önvizsgálatot, joggal feltételezhetjük, hogy ezek az ismereteik jórészt hiányoztak. Ezen pedig változtatni szükséges”  – fogalmazott  Dr. Baltás Eszter. 

            Ennek érdekében a szegedi szakemberek egy fotókra épülő online kvízt is létrehoztak, amelynek segítségével – intuitív módszerrel – gyorsan megtanulható a melanoma felismerése. Idén júniusban, a Magyar Dermatológia Társulat égisze alatt átfogó érzékenyítő kampány is indul az önvizsgálat és a korai felismerés támogatására. 

            Dr. Lengyel Zsuzsanna PhD egyetemi adjunktus, a pécsi Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika klinikaigazgató-helyettese szerint ugyancsak figyelemre méltó információhiányt jelez a betegséggel kapcsolatban, hogy a szegedi kutatás eredményei szerint háromból egy beteg még a melanoma diagnózisát követően sem érezte úgy, hogy súlyos betegségről lenne szó, 44 százalékuk  pedig egyáltalán nem számított az ebből adódó veszélyes következményekre.

            „Nem kizárható, hogy ennek a hamis biztonságérzetnek az egyik következménye, hogy az érintettek harmada egy évnél is többet vár a melanoma észlelése után azzal, hogy szakorvoshoz forduljon18” – tette hozzá.

            A diagnózis után

            A melanoma klinikai gyanúját a bőrelváltozás sebészi eltávolítása és szövettani vizsgálata követi, illetve annak meghatározása, hogy a betegség mennyire előrehaladott. Ha a szövettani vizsgálat alapján magas kockázatú melanoma igazolódik, akkor az úgynevezett őrszemnyirokcsomó-mintavételt  (orvosi szóval biopsziát) alkalmazzák. Ezzel megállapítható, hogy a daganatos betegség továbbterjedt-e a nyirokrendszerben. Az esetleges távoli áttétek kimutatására részletes radiológiai CT-, MR-, Pet CT- vagy UH-vizsgálatot végeznek. A vizsgálati információk alapján a betegséget az I-től IV-ig stádiumokba sorolják. Ha a melanoma már megjelent a nyirokcsomókban, akkor a betegség automatikusan a III-as stádiumba kerül , és ilyenkor a bőronkológus szakorvosok a melanoma kimetszése után kigészítő gyógyszeres terápiát (orvosi szakszóval adjuváns) javasolhatnak.

            A rendszeres bőrgyógyászati szűrés jelentőségét húzza alá, hogy a melanoma nemcsak az anyajegyek talaján jelentkezhet: háromnegyedük nem anyajegyekben, hanem látszólag normális bőrfelületen fejlődik ki21. 

            Ha a fel nem fedezett daganat eléri a bőr mélyebb rétegeit, onnan testünk nyirok- vagy véráramába – ezáltal a belső szervekbe – kerülhet, és elkezdődhet az áttétek kialakulása22. A betegek többsége a melanoma eltávolítása után egészségesnek érzi magát, nincs betegségtudata, holott kiemelten fontos lenne, hogy ilyenkor bőronkológushoz forduljanak, hogy tájékoztassák őket a további teendőkről. Ha a sebészi beavatkozás után elhanyagoljuk a betegséget, az akár évekkel, évtizedekkel később sokkal súlyosabb formában ismét jelentkezhet23.

            Melanoma: meg kell ismerni, fel kell ismerni!

            A szakemberek a kutatás eredményeit összegezve hangsúlyozták: a melanoma megelőzésével és korai felismerésével kapcsolatos ismeretek széles körű elterjesztése prioritás, és ehhez az alábbi fontos tanácsokat adták.

            1. Ismerjük meg, és ismerjük fel a gyanús jeleket!

            Mivel a melanomát az esetek több mint felében a beteg saját maga fedezi fel24, nagyon fontos, hogy pontosan tudjuk, hogy milyen elváltozásokkal kell azonnal orvoshoz fordulni. A Szegedi Tudományegyetemen ez év elején elvégzett – és itt továbbra is elérhető25 –  felmérés alapján a szakorvosok arra a következtetésre jutottak, hogy egy anyajegy- és bőrrákfotókból álló kvíz megoldásával és ellenőrzésével akár egy nyolcéves gyerek is képes nagy biztonsággal megállapítani26, hogy mely bőrelváltozásokkal szükséges mindenképp bőrgyógyászt felkeresni. 
            Jó képek alapján, gyorsan, intuitív alapon elsajátíthatóak a melanoma felismeréséhez szükséges alapismeretek.

            2. Csak a precíz önvizsgálat hatásos!

            Fontos, hogy az önvizsgálat rendszeres és alapos legyen, illetve minden testtájat érintsen. A hazai kutatáshoz hasonló metodikával készített görög és amerikai vizsgálat összefüggést talált a betegek által végzett önvizsgálat és a korai felismerés között, míg ugyanez nem volt megállapítható a magyar adatokból. A szakértők szerint ennek az az oka, hogy bár a hazai betegek kétharmada végez valamiféle önvizsgálatot, nem tudják pontosan, hogy mit kell keresniük, illetve mire kell figyelniük a bőrükön. Minden negyedik amerikai beteg és minden ötödik görög beteg melanomáról készült fényképeket is használ az önellenőrzéshez; itthon ez az arány mindössze 4 százalék27.

            3.  Figyeljünk fokozottan egymásra!

            Fontos, hogy figyeljünk a családtagjainkra, különösen azokra, akiknek nehézséget jelent az önvizsgálatot önállóan elvégezniük. A szegedi kutatásban megkérdezett páciensek mintegy fele jelezte, hogy családtag vagy közeli barát segít figyelni az anyajegyeit, ellenőrizni a bőrét, ötből egy esetben pedig családtag, barát vagy partner fedezte fel az elváltozást28.  
            Az egymásra figyelés hasznosságát alátámasztja, hogy a Görögországban elvégzett hasonló vizsgálat egyik fő megállapítása az volt, hogy a korai felismerést befolyásoló legfontosabb tényező az önvizsgálat mellett a családi állapot: a házasok esetében ugyanis háromszor gyakrabban fedezték fel az 1 milliméternél vékonyabb daganatokat29.  

            4. Legyen éves rutin a melanomaszűrés is!

            A nagy népegészségügyi szűrővizsgálatokhoz – mellrákszűréshez, méhnyakszűréshez – hasonlóan kerüljön be a naptárunkba az évenkénti dermatoszkópos melanomaszűrés! A melanoma diagnosztizálását megelőző évben a kutatásban szereplő betegek háromnegyede (72 százalék) rendszeresen járt egészségügyi szakemberhez valamilyen egészségügyi okból, de mindössze 13 százalékuk beszélgetett valaha orvosával a bőrrákról, és 10-ből csak 1 embernek említették, hogy veszélyeztetett melanoma szempontjából, és mondták el, hogy hogyan és mit kell figyelnie a bőrén30.

            5. Vonjuk be a gyermekeket!

            Az elmúlt évtizedben nyugat-európai programok mutattak rá, hogy már gyermekkorban érdemes elkezdeni a bőrrákkal kapcsolatos felvilágosítást és ismeretterjesztést. Az akár óvodáskorú gyermekek esetében a korosztálynak megfelelő ismeretek átadása nagyságrendekkel javította a napfény elleni védekezéssel kapcsolatos tudást. A korai életkorban elsajátított prevenciós szokások pedig a nyilatkozó szakorvosok szerint nagyobb valószínűséggel maradhatnak meg a későbbi életszakaszokban is.

            6. Minden nap számít!

            A bőrgyógyász-onkológus szakemberek szerint a gyanús –  vagy felismert – bőrelváltozásokkal egy percet sem szabad várni, ezekkel azonnal orvoshoz kell fordulni. A halogatás gyakori jelenség az érintettek körében: minden harmadik melanomás beteg egy évnél is többet várt, mire szakorvosi segítséget kért. Ráadásul a betegek fele (48%) egyszerűen nem aggódott a fennálló bőrelváltozás miatt, kisebb részük az időhiányt, egyéb egészségügyi problémákat vagy munkahelyi okokat jelölt meg a késlekedés okaként31. 

            1Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            2Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            3Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            4Nemzeti Rákregiszter. ONKOL.HU. https://onkol.hu/nemzeti-rakregiszter/. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            5Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            6Melanoma Survival Rates. Melanoma Research Alliance. https://www.curemelanoma.org/about-melanoma/melanoma-staging/melanoma-survival-rates/. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31. 
            7Braeuer RR;Watson IR;Wu CJ;Mobley AK;Kamiya T;Shoshan E;Bar-Eli M; Why is melanoma so metastatic? Pigment cell & melanoma research. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24106873/. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            8Melanoma Survival Rates: Melanoma Survival Statistics. American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/detection-diagnosis-staging/survival-rates-for-melanoma-skin-cancer-by-stage.html. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            9Melanoma Skin Cancer Statistics. American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/about/key-statistics.html. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            10Melanoma Survival Rates: Melanoma Survival Statistics. American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/detection-diagnosis-staging/survival-rates-for-melanoma-skin-cancer-by-stage.html. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            11Oláh J. Új kihívások a melanoma terápiájában. Medical Online. http://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/uj_kihivasok_a_melanoma_terapiajaban. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            12Melanoma Skin Cancer Statistics. American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/about/key-statistics.html. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            13Nemzeti Rákregiszter. ONKOL.HU. https://onkol.hu/nemzeti-rakregiszter/. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            14Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            15Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            16Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            17Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            18Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            19Rajtár M. Sentinel Nyirokcsomó Szcintigráfia Melanoma Malignumban módszertani útmutató http://www.nmc.dote.hu/nmszk/NMSZK_modszertan/3_4_senti_melan.pdf Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            20The eighth edition American Joint Committee on Cancer (AJCC) melanoma staging system: implications for melanoma treatment and care. Taylor & Francis. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14737140.2018.1489246. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            21Skin Cancer Facts & Statistics. The Skin Cancer Foundation. https://www.skincancer.org/skin-cancer-information/skin-cancer-facts/. Published April 1, 2021. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            22Understand Melanoma. Melanoma Research Foundation. https://melanoma.org/melanoma-education/understand-melanoma/. Published January 22, 2021.  Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            23Melanoma Recurs After 10 Years in More than 6 Percent of Patients. American College of Surgeons. https://www.facs.org/media/press-releases/jacs/melanoma0613. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            24Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            25Melprevent. http://mel-pred-app.azurewebsites.net/login. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31
            26Szegedi Tudományegyetem Az SZTE kérdőíve a bőrrák felismerésére tanítja meg a gyerekeket. SZTE főoldal. https://u-szeged.hu/sztehirek/sajtoarchivum-2021/szte-kerdoive-borrak. Published February 15, 2021. Utolsó felkeresés dátuma: 2021. 05. 31.
            27Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            28Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            29Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            30Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610
            31Petrovszky, I., et al. A melanoma malignum korai felismerését befolyásoló tényezők. Orv. Hetilap, 2016, 157(51), 2028–2033. DOI: 10.1556/650.2016.30610

            Melanoma - Meg kell ismerni, fel kell ismerni (PDF 427 KB)

             

            # # #

            További információk:


            Oláh Péter ügyvezető / 
            PR-ego Kommunikációs Ügynökség
            Tel.: + 36 30 500-5221
            e-mail: [email protected]


            Készült a Novartis Hungária Kft. megbízásából. 
            Lezárás dátuma: 2021.06.02. P3-szám: HU2106025093
             

            A Novartis spinális muszkuláris atrófia (SMA) betegség kezelésére szolgáló génterápiája egyedi méltányossági alapon elérhető Magyarországon. 

             

            Budapest, 2021. április 16. – A Novartis örömmel osztja meg a hírt, miszerint a spinális muszkuláris atrófia (SMA) betegség kezelésére szolgáló génterápiánk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelővel történt megállapodás értelmében 2021 áprilisától egyedi méltányossági alapon elérhető Magyarországon. 

            „Ez az első génterápia a gerincvelői izomsorvadás kezelésére és egy jelentős mérföldkő mind a betegek és családjaik, mind a hazai egészségügy számára. Ez az eredmény nem valósulhatott volna meg a magyar egészségügyi kormányzat nyitottsága, illetve a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Novartis szoros együttműködése nélkül.” - mondta Matt Zeller, a Novartis Hungária Kft. vezérigazgatója.

            Világszerte több mint 1000 beteget kezeltek már a Novartis génterápiájával, beleértve a klinikai vizsgálatokban, a kereskedelmi forgalomba hozatal eredményeként, illetve az egyedi hozzáférési programok keretében kezelt betegeket is. 
            A Novartis továbbra is elkötelezett az SMA-közösségek támogatása és az SMA bármely típusában szenvedő betegek kezelésére irányuló megoldások iránt. 
            Az SMA esetében az újszülöttkori szűrés a diagnózis megállapításának egyik legkönnyebb és leggyorsabb módja. A korai diagnózisnak hatalmas előnyei vannak, így pl. jobb kezelési eredmények elérését teszi lehetővé. Bízunk benne, hogy továbbra is együttműködhetünk a hazai egészségügyi vezetéssel az SMA-ban szenvedő magyar betegek életének javítása érdekében.


            A Novartis-ról
            A Novartis-nál újra értelmeztük a gyógyítást azért, hogy jobbá tegyük és meghosszabbítsuk az emberek életét. Világszinten vezető egészségügyi vállalatként a tudományos alapokon nyugvó innovációt ötvözzük a digitális technológiai megoldásokkal azért, hogy olyan terápiákat hozzunk létre, amelyek választ adnak a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákra. Azon küldetésünk során, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, folyamatosan a kutatás-fejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalában helyezkedünk el. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, miközben folyamatosan olyan újszerű megoldásokat keresünk, amelyekkel bővíthetjük a legújabb terápiáinkhoz való hozzáférést. A Novartis világszerte 110 000 főt foglalkoztat, több mint 140 különböző nemzetiségből. 
            Tudjon meg többet rólunk: www.novartis.hu

            # # #


            Sajtókapcsolatok
            Hatem Lemia
            [email protected]
             

            Még több életet menthet az újszülöttkori szűrés


            Budapest, 2020. szeptember 17. – Kis lépésekkel halad az egységes uniós szabályozás felé az újszülöttkori szűrés Európában. Az új gyógymódok megjelenését követően egyes országokban, mint Belgium vagy Spanyolország, már kísérleti programok folynak bizonyos ismert, de eddig hatékony kezelés nélküli ritka genetikai betegségek szűrésére. Magyarországon jelenleg 26 féle betegségre végeznek kötelezően előírt, születés utáni szűrést, ezzel élmezőnyben járunk a kontinensen. A modern szűrési rendszer következő lépcsőfoka a fejlődésben a genetikai betegségek szűrése lehet.


            Az első tünetek előtt
            A születés utáni első négy napban minden újszülött kötelező vizsgálatokon esik át. A fizikális, és érzékszervi vizsgálatokon túl az ilyen korban még tüneteket nem produkáló, később viszont súlyos fejlődési rendellenességekhez, legrosszabb esetben halálhoz vezető betegségeket igyekeznek kiszűrni a szakemberek. Magyarországon a 80-as évek közepe óta végzik el, de 1997 óta törvény is kötelezően előírja az újszülöttkori szűrést bizonyos, anyagcseréhez kapcsolódó rendellenességek esetében. Az újszülöttkori szűrés lényege, hogy a sok esetben nagyon ritka betegségek diagnózisát már az első tünetek megjelenése előtt fel lehet állítani és azelőtt meg lehet kezdeni a célzott kezelést, hogy a betegség visszafordíthatatlan károkat okozna a beteg szervezetében.


            Nő az újszülöttkori szűrés jelentősége
            Az eddig is ismert, de gyógyíthatatlan betegségeknél újonnan megjelenő, hatékony terápiák megjelenésével fontos kérdéssé válik a kötelezően szűrt betegségek körének bővítése. Több európai uniós országban, köztük Belgiumban, Spanyolországban és Olaszországban teszt jelleggel bővítették ki az újszülöttkori szűrést bizonyos genetikai betegségekre, de nincs egységes uniós konszenzus arról, hogy milyen irányban és milyen ütemezés szerint kellene kiterjeszteni a törvényi előírásokat. Jelenleg Magyarországon, ahogy a legtöbb országban, az orvos kifejezett javaslatára végeznek el a kötelező újszülöttkori szűrésben szereplő betegségeken felül, célzott vizsgálatokat genetikai betegségre. A genetikai betegségekről gyűjtött egyre pontosabb ismereteknek köszönhetően a gyógyításuk, így a minél korábbi felismerésük is előtérbe kerül.


            Minden hónap számít
            Augusztus 31-én, több európai szereplő részvételével hívták életre az Európai Szövetség az Újszülöttkori SMA Szűrésért (European Alliance for Newborn Screening in SMA) elnevezésű kezdeményezést. A spinális izomatrófia (SMA-Spinal Muscular Atrophy) a jelenkor egyik legsúlyosabb és már gyógyítható genetikai betegsége. Az SMA1-es típusú betegségben szenvedő gyerekek sok esetben légzési vagy szívelégtelenségi problémák miatt már a kétéves kort sem érik meg. Mivel a tünetek már néhány hónapos korban megjelenhetnek, kiemelten fontos a korai diagnózis és a rendelkezésre álló terápiás módszerek alkalmazásának megkezdése. Mivel a legsúlyosabb SMA-tünetekkel rendelkező betegek esetében is jelentős javulás, akár teljes tünetmentesség érhető el, főleg akkor, ha a sikeres szűrés eredményeképp már a súlyos tünetek kialakulása előtt el lehet kezdeni a kezelést. A frissen alakult Szövetség célja, hogy az Európai Unió minél több országában vegyék fel az SMA-t a kötelező újszülöttkori szűrés keretei között vizsgált betegségek közé. A szűrés és ennek köszönhetően a kezelés korai megkezdése évente körülbelül félezer SMA-s beteg életét változtathatja meg gyökeresen.


            ##


            A genetikai vizsgálatokról
            Ugyan az újszülöttkori szűrővizsgálatokkal is lehet genetikai betegség meglétét vizsgálni, de ezek nem genetikai vizsgálatok. Ha a szűrővizsgálattal alapos a gyanú, hogy a baba beteg, akkor genetikai vizsgálattal erősítik meg a fennálló gyanút. Akkor lesz igazolt a betegség megléte. A genetikai vizsgálatok célja, hogy a kromoszóma vizsgálattal kimutassák az előforduló genetikai, öröklődő betegségeket. Genetikai vizsgálatokat általában három betegcsoport/rizikócsoport esetében végeznek: családban halmozódó (ismert) genetikai betegségek, a beteg etnikai csoportjában halmozódó genetikai betegségek, és azon genetikai betegségek esetén, amelyek csak felnőttkorban mutatnak súlyos tüneteket. Néhány betegség, mint például a Down kór és a Turner szindróma diagnózisának felállításához a beteg kromoszómáit vizsgálják, más betegségek esetében egyetlen gén analízise történik, (pl. sarlósejtes anémia, Tay-Sachs betegség, cisztás fibrózis, Duchenne izomdisztrófia). Rákos betegség bizonyítására gyakran több gén együttes vizsgálata szükséges.


            Az újszülöttkori szűrés Magyarországon
            Az anyagcsere betegségeket célzó szűrést minden hazai csecsemőn elvégzik. Ahhoz, hogy a legkisebb okozott traumát is elkerüljék, a mintát a születést követő harmadik napon, a 48. és 72. óra között, a sarok megszúrásával veszik le. A mintavétel teljesen biztonságos, semmilyen veszélyt nem jelent a babákra. Az eredményes szűrővizsgálathoz elég csupán néhány csepp, a speciális vizsgálati lapra csepegtetett vér, amelyet szárított formában juttatnak el budapesti Semmelweis Egyetem vagy a Szegedi Tudományegyetem Anyagcsere Laboratóriumába. Mindkét intézményben legalább 55-60 ezer újszülött mintáját tesztelik le évente.


            A Novartis-ról
            A Novartis újraértelmezi a gyógyítást, hogy javítsa és meghosszabbítsa az emberek életét. Vezető globális egészségügyi vállalatként tudományos alapokon nyugvó innováció és digitális technológia az eszközeink, hogy megküzdjünk a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákkal. Azon küldetésünk során, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, folyamatosan a kutatásfejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalában helyezkedünk el. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, és olyan innovatív eszközökön dolgozunk, amelyekkel legújabb gyógyszereink a lehető legtöbb emberhez eljutnak. A Novartis világszerte 109 000 főt foglalkoztat, több mint 145 különböző nemzetiségből. Tudjon meg többet rólunk: www.novartis.hu


            # # #


            Forrás
            • http://www.gyer2.sote.hu/AOKHUN/KONZ/konzultacio2_genetik_anyag.pdf
            • https://labtestsonline.hu/screenings/ujszulottek-szurese
            • https://semmelweis.hu/hirek/2013/02/28/evente-50-60-eletet-ment-meg-az-ujszulottkoriszurovizsgalat/
            • https://www.isns-neoscreening.org/wp-content/uploads/2018/11/Expert-opinion-document-onNBS-FINAL.pdf

             

            Még több életet menthet az újszülöttkori szűrés (PDF 105 KB)

             

             

             

            20 millió dolláros globális pénzügyi alapjából magyar intézményeket is támogat a magyarországi Novartis Csoport

            • A Novartis Csoporthoz tartozó Novartis Hungária Kft. és a Sandoz Hungária Kft. 20-20 millió forinttal támogatja a két legnagyobb hazai járványkórházat, a DélPesti Centrumkórházat és a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Központi Kórházat. Az intézmények a támogatást többek között a COVID-19 betegek kezelésében használt kiegészítő felszerelésekre és orvosi gépekre fordítják.
            • A nemzeti humanitárius koordinációs tanáccsal folytatott egyeztetés értelmében a Novartis Hungária Kft. és a Sandoz Hungária Kft. további 18 millió forintot adományoz a Magyar Vöröskeresztnek.
            • Néhány korai orvosi evidencia alapján több Novartis-termék is hatásos lehet a COVID-19 kezelésében, ezeket jelenleg további klinikai vizsgálatokban elemzi a cég. Ezzel párhuzamosan ezek a készítményeket a kormány vagy a kórházak kiemelt kérése alapján a vállalat a magyar betegek számára is elérhetővé teszi.
            • A Novartis 130 millió adagot ajánlott fel adományként az új típusú koronavírusos megbetegedések kezelésében bíztató eredményeket mutató HCQ (hydroxychloroquine) készítményből, melyből a magyar kormányzat kérése alapján a hazai betegek számára is különített el a Sandoz Hungária Kft.

            Az adományok azon kezdeményezések részei, melyeket a Novartis a COVID-19 járvány elleni küzdelem támogatására indított, és a vállalat COVID-19 Response Fund nevű pénzügyi alapjából kerülnek finanszírozásra.

            Budapest, 2020. április 30. — A magyarországi Novartis Csoport (Novartis Hungária Kft. és Sandoz Hungária Kft.) összesen 58 millió forinttal támogatja a hazai egészségügyi intézményeket és szervezeteket. A vállalat globális COVID-19 kezdeményezésének keretein belül segít két magyar kórházat és a Magyar Vöröskeresztet kiegészítő felszerelések, gépek, ételek, vitaminok, valamint fertőtlenítőszerek beszerzésében. A támogatásokkal párhuzamosan klinikai vizsgálatokkal és a nem COVID-hoz kapcsolódó gyógyszerkészleteinek folyamatos biztosításával segíti a cégcsoport a koronavírus elleni küzdelmet a világ számos országában.

            A Global COVID-19 Response Fund a Novartis által létrehozott összesen 20 millió dolláros globális pénzügyi alap, olyan közegészségügyi kezdeményezések támogatására, melyek célja a járvány által leginkább sújtott közösségek támogatása világszerte. A vállalat gyorsított eljárás keretein belül hagyja jóvá az egyedi támogatási kérelmeket.

            Támogatás a magyar járványkórházaknak
            A Novartis Csoport két hazai tagvállalata, a Novartis Hungária Kft. és a Sandoz Hungária Kft. sikerrel pályázott összesen csaknem 60 millió forint támogatásra a cég Global COVID-19 Response Fund elnevezésű alapjából. Magyarországon a két legnagyobb járványkórházat támogatja a cég, 20-20 millió forinttal segíti a Dél-Pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet; Szent László és Szent István Kórház Betegeiért, Orvosaiért és Dolgozóiért Alapítványt, és a Borsod-Abaúj- Zemplén Megyei Központi Kórház és Egyetemi Oktatókórház, Borsod-Abaúj-Zemplén Megye Betegeiért Alapítványt. A támogatás segít a kórházaknak felkészülni a várhatóan megnövekedő kapacitásigényekre. Az intézmények az összegeket kiegészítő felszerelésekre, sebészeti berendezésekre, mobil röntgenre és egyéb orvosi készülékre fordítják.

            A Magyar Vöröskereszt munkájának támogatása
            A Novartis Hungária Kft. és a Sandoz Hungária Kft. további 18 millió forintot adományozott a Magyar Vöröskeresztnek, melyet szintén a globális COVID-19 alapba való pályázattal nyert el a magyarországi vállalatcsoport. A Magyar Vöröskereszt számos tevékenységgel segíti a koronavírus elleni küzdelmet. A vállalatok által biztosított támogatásnak köszönhetően az önkormányzatokkal együttműködésben még több ételt és fertőtlenítőszert juttatthatnak el a rászorulóknak, ételt és gyógyszert szállítanak a karantén alatt lévő szociális intézményeknek, továbbra is biztosíthatják a folyamatos véradásokat a vészhelyzet ideje alatt is, illetve segíthetik az Országos Mentőszolgálat munkáját is minták szállításával, a mentősök ellátásával, valamint a határátkelőhelyeken testhőmérséklet méréssel

            “A Magyar Vöröskereszt az elmúlt másfél hónapban 41 383 rászorulót segített országszerte élelmiszer- és segélycsomagokkal a járványhelyzet kapcsán. Olyan kiegészítő feladatokba is bekapcsolódtunk, mint az Országos Mentőszolgálat kapacitásának bővítése logisztikai támogatással, és a mentősök élelmezése. Ennek következményeként azonban növekedtek a költségeink is. Mivel csak azzal tudunk segíteni, amit támogatóinktól kapunk, ezért nagy örömmel tölt el bennünket, hogy nap mint nap új támogatók állnak mellénk. A Novartis csoport kiemelkedő pénzadománya azért rendkívül fontos számunkra, mert tevékenységünk még intenzívebb lesz az a következő hetekben, hiszen egyre több család kerül nehéz helyzetbe. Munkánkhoz a pénzadomány a leghasznosabb, mert azt megyei szervezeteinkhez eljuttatva munkatársaink a helyi aktuális igényeket figyelembe véve tudják megvásárolni a legszükségesebbeket a rászorulók számára.” - mondta el Török Diána, a Magyar Vöröskereszt vállalati kapcsolatokért és adománykezelésért felelős szakmai vezetője.

            Gyógyszerkutatások és árstabilitás
            Az előzetes orvosi adatok alapján néhány Novartis által gyártott készítmény feltételezhetően pozitív hatással bír a COVID-19 betegek kezelésében. A Novartis különböző klinikai vizsgálatokat támogat, amelyek célja a lehetséges terápiákat megerősítő adatok kinyerése, és mindemellett együttműködik más cégekkel is annak érdekében, hogy közösen minél előbb megtalálják a COVID-19 ellenszerét. Magyarországon pedig a vállalatcsoport együttműködik a szakmapolitika vezetőivel, illetve az egészségügyi háttérintézményekkel, annak érdekében, hogy ezekhez a készítményekhez a magyar betegek számára is biztosítsa a hozzáférést.

            A kijárási korlátozás, a lezárt határok és a megnövekedett igények mellett is kiemelt figyelmet kap a gyógyszerekhez való folyamatos hozzáférés biztosítása. A vállalat jelenleg minden magyarországi igényt ki tud elégíteni valamennyi terméke tekintetében, nincsenek ellátási gondok, emellett a veszélyhelyzet pénzügyi hatásának csökkentése érdekében minden Novartis és Sandoz termék árát stabilan tartja a járvány teljes időszaka alatt.

            HCQ gyógyszeradomány
            A Novartis globális szinten 130 millió adag hydroxychloroquine-t (HCQ) ajánlott fel adományként a koronavírus járvány elleni harc támogatására. A Sandoz által gyártott, maláriaellenes gyógyszerként ismert készítmény jelenleg a koronavírus kezelésére irányuló klinikai vizsgálatokhoz kapcsolódó értékelés alatt áll. Amennyiben az orvosi evidenciák alátámasztják a COVID betegek kezelésében való alkalmazást, a HCQ változást hozhat a betegség ellen vívott harcban. A közelmúltban a kormányzattól érkezett kérés alapján a magyarországi vállalatcsoport támogatni tudja a magyar államot azonnali HCQ szállítmánnyal, a nemzeti COVID-19 kezelési protokoll alapján.

            „Vezető egészségügyi vállalatként elkötelezettek vagyunk abban, hogy gyógyszereket és támogatást nyújtsunk a világjárvány kezelése érdekében. Büszkék vagyunk arra, hogy itt Magyarországon is támogatni tudjuk a járványellenes védekezést, hiszen ezen a válságon csak úgy tudunk túljutni, ha mindannyian összedolgozunk.” Dr. Roland Kreissig, a magyarországi Novartis csoport vezérigazgatója.

            ####

            A Novartis-ról
            A Novartis újraértelmezi a gyógyítást, hogy javítsa és meghosszabbítsa az emberek életét. Vezető globális egészségügyi vállalatként tudományos alapokon nyugvó innováció és digitális technológia az eszközeink, hogy megküzdjünk a társadalmi szempontból legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi problémákkal. Azon küldetésünk során, hogy új gyógymódokat fedezzünk fel, folyamatosan a kutatás-fejlesztésre legtöbbet fordító világcégek élvonalában helyezkedünk el. A Novartis termékei világszerte csaknem 800 millió emberhez jutnak el, és olyan innovatív eszközökön dolgozunk, amelyekkel legújabb gyógyszereink a lehető legtöbb emberhez eljutnak. A Novartis világszerte 109 000 főt foglalkoztat, több mint 145 különböző nemzetiségből. Tudjon meg többet rólunk

            A Sandoz-ról
            A Sandoz, mint Novartis divízió, globális vezetői pozíciót tölt be a generikus és a biohasonló gyógyszerek piacán. Célunk, hogy úttörő módon biztosítsunk betegeink számára hozzáférést fejlesztéseinkhez és az általunk forgalmazott gyógyszerekhez; olyan megfizethető megközelítéseket dolgozzunk ki, amelyek, eddig még ki nem elégített orvosi szükségletekre adhatnak megoldást. Célkitűzésünk, hogy mi legyünk a világ vezető, leginkább elismert generikus vállalata. Portfóliónkat magas minőségű gyógyszerek széles választéka jellemzi, lefedve az összes főbb terápiás területet. Árbevételünk 2019-ben elérte a 9,7 milliárd USA dollárt. Székhelyünk a München melletti Holzkirchenben található. Tudjon meg többet rólunk 

            PDF icon 20 millió dolláros globális pénzügyi alapjából magyar intézményeket is támogat a magyarországi Novartis Csoport (PDF 397 KB)

             

            A Novartis AG sajtóközleményeiért kérjük kattintson ide

            Még több életet menthet az újszülöttkori szűrés (PDF 105.39 KB)
            (PDF 427.91 KB)

            Kapcsolódó tartalmak